Débora Lima fala sobre as dificuldades enfrentadas pelos familiares e pacientes de hipertensão pulmonar; ‘Não é um paciente que adoece, é família toda. Por isso, causa muito sofrimento’

A vice- presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), Débora Lima, esteve, nesta terça-feira (2), na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para participar da audiência pública que buscou discutir a hipertensão arterial pulmonar (HAP).

O encontro, que teve como objetivo central a discussão entorno dos impactos da doença na vida de pacientes e cuidadores e as políticas públicas necessárias para melhorar o diagnóstico e ampliar o acesso ao tratamento, foi solicitada pela deputada federal Rosangela Moro (União-SP).

Em seu requerimento de solicitação da audiência, a deputada lembra que HAP é uma doença rara, crônica e progressiva, caracterizada pelo aumento da pressão nas artérias pulmonares, o que prejudica o funcionamento do coração e dos pulmões. Ela lembra ainda que atualmente há uma o diagnóstico costuma ser tardio, devido à baixa familiaridade dos profissionais de saúde com a doença.

“Essa demora compromete o início do tratamento e reduz as chances de estabilização do quadro clínico e de sobrevida dos pacientes”, diz a deputada.

Em entrevista ao Poder Delas, a vice-presidente da ABRAF, Débora Lima, que é portadora de hipertensão pulmonar, falou sobre como é conviver com a doença e destacou os principais desafios enfrentados tanto pelos pacientes quanto por seus familiares.

Débora começou lembrando que, mesmo havendo oferta de tratamento para a doença no Sistema Único de Saúde (SUS) atualmente, esse serviço não é completo, uma vez que por se tratar de uma doença rara, sua forma de tratamento também exige cuidados específicos que muitas vezes são desconhecidos dos profissionais de saúde.

“Viemos aqui hoje para trazer um pouco de luz à jornada do paciente com hipertensão pulmonar e do que se trata essa doença. Falar sobre as dificuldades enfrentadas para acessar o tratamento. Existe tratamento ofertado pelo SUS, mas a falta de uma linha de cuidado dificulta com que esse paciente acesse o tratamento”, diz a vice-presidente da ABRAF.

Ela explica ainda que o dia a dia para a paciente de hipertensão pulmonar é bastante dificultoso, e essa realidade fica ainda mais custosa, em razão de que esses pacientes não podem se apoiar No Estatuto da Pessoa com Deficiência para ter seus direitos assegurados.

“Além de muitas mazelas que o paciente acaba sendo vítima por não estar incluso na lei PCD. Porque a doença causa profundos impactos na vida do paciente, na capacidade funcional do paciente de realizar muitas atividades, como por exemplo, pentear um cabelo, escovar os dentes”, explica Débora.

Além disso, os familiares, segundo a vice-presidente da ABRAF, também sofrem com as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, uma vez que a doença exige cuidados intensivos diariamente.

“A doença traz um profundo impacto econômico na vida dessa família. Porque esse paciente deveria precisar de um cuidador para estar junto com ele, e como a maior parte dos pacientes são mulheres em idades jovens e adultas, então, a renda, que geralmente vem do marido, ou de alguém que vivencia com ela, acaba sendo sanada, porque as pessoas precisam pagar alguém para poder cuidar desse familiar”, detalha Débora. “O impacto dentro da família é enorme. Não é um paciente que adoece, é família toda. Por isso, causa muito sofrimento”, completa.